Дівчинка із села Воля-Ковельська Уляна Гірук, якій збирали 2 мільйони доларів на укол, виграла його у лотерею.
Про це повідомила мама на фейсбук-сторінці дівчинки.
«Друзі! Ура! Наш збір закрито! Сьогодні нам повідомили, що наша Уляна виграла укол Zolgensma в лотерею від компанії Новартіс! Уляна отримає укол безкоштовно! Я так мріяла про це, але навіть не уявляла, що це може статися! Богдане, наш любий татку, ти зміг! Ти врятував Уляну! Дякую тобі за її життя! Дякую всім вам за допомогу моїй Улі», – йдеться у повідомленні.
Довідково: Спінальна м’язова атрофія – генетичне захворювання, що призводить до атрофії м’язів, в тому числі тих, що відповідають за дихання. Через це діти помирають у ранньому віці. Малюки народжуються на вигляд здоровими, але за кілька місяців виникають перші симптоми. Найбільш агресивну форму має захворювання СМА 1-го типу. Саме воно вразило юну ковельчанку.
Діти з цією формою захворювання часто помирають у віці двох років. У світі є декілька препаратів для боротьби зі СМА. Вартість курсу лікування препаратом «Еврісді» може сягати 9 мільйонів гривень, «Спінрази» - 9 мільйонів у перший рік і 5,5-6 мільйонів – у наступні роки. Ці препарати потрібно приймати пожиттєво і вони не лікують СМА, а полегшують перебіг.
Єдине лікування, яке вирішує поломку на генетичному рівні, - це препарат «Золгенсма». Він вважається найдорожчим у світі і коштує близько 2,3 мільйонів доларів. З’явився на ринку лише у 2019 році, чому передували багаторічні дослідження. Відтоді найдорожчі в світі ліки стали найбажанішою річчю для сімей з дітьми, які хворіють на СМА 1-го типу.
Бажаєте читати першим найважливіші новини Луцька та Волині? Приєднуйтеся до нашого каналу в Telegram! Також за нашим сайтом можна стежити у Facebook, Google+ та Instagram.
