Маленькій волинянці збирають гроші на ліки, які коштують 2 млн доларів

Дівчинці із села Воля-Ковельська Уляні Гірук збирають 2 мільйони доларів на лікування. Лікарі поставили їй страшний діагноз: «Спінальна м’язова атрофія, тип 1 (хвороба Вердніга-Гофмана), аутосомно-рецесивний тип успадкування». Дівчинці всього рік і 8 місяців.

Мер Ковеля Ігор Чайка на своїй фейсбук-сторінці закликав підтримати родину Улянки і допомогти зібрати потрібну суму.

«Для цього спадкового генетичного захворювання характерний прогресуючий перебіг, хвороба дуже-дуже важка. Тепер тягар, які мужньо несли двоє, впав на плечі тендітної жінки. Юля благає всіх небайдужих про допомогу. За зверненням мами ми готуємо допомогу з бюджету, сподіваюся також на підтримку депутатів, багато хто вже відгукнувся. І всі, хто може, підтримаймо родину, яка опинилася в таких важких умовах. Навіть маленькими сумами — але з великої громади, ми можемо вибороти цей шанс на життя для маленької Улянки», – йдеться у дописі.

Реквізити карток:

  • 5168 7451 1979 5349 Приват банк (гривні) Гірук Станіслав Васильович (брат)
  • 4149 5100 9793 2836 Аваль банк (гривні) Гірук Юлія Володимирівна
  • 5167 8031 1188 3380 Ощад банк (гривні) Гірук Юлія Володимирівна
  • 5355 1762 4995 0930 Кредо банк (гривні) Гірук Юлія Володимирівна
  • 5355 1764 8696 9742 Кредо банк (злоті) Гірук Юлія Володимирівна
  • 5168 7451 1979 4615 Приват банк (євро) Гірук Юлія Володимирівна
  • 5168 7451 1979 4607 Приват банк (долари) Гірук Юлія Володимирівна
Довідково: Спінальна м’язова атрофія – генетичне захворювання, що призводить до атрофії м’язів, в тому числі тих, що відповідають за дихання. Через це діти помирають у ранньому віці. Малюки народжуються на вигляд здоровими, але за кілька місяців виникають перші симптоми. Найбільш агресивну форму має захворювання СМА 1-го типу. Саме воно вразило юну ковельчанку.
Діти з цією формою захворювання часто помирають у віці двох років. У світі є декілька препаратів для боротьби зі СМА. Вартість курсу лікування препаратом «Еврісді» може сягати 9 мільйонів гривень, «Спінрази» - 9 мільйонів у перший рік і 5,5-6 мільйонів – у наступні роки. Ці препарати потрібно приймати пожиттєво і вони не лікують СМА, а полегшують перебіг.
Єдине лікування, яке вирішує поломку на генетичному рівні, - це препарат «Золгенсма». Він вважається найдорожчим у світі і коштує близько 2,3 мільйонів доларів. З’явився на ринку лише у 2019 році, чому передували багаторічні дослідження. Відтоді найдорожчі в світі ліки стали найбажанішою річчю для сімей з дітьми, які хворіють на СМА 1-го типу.

#БудьПершим — підписуйся на нас у соцмережах:
Попередня новина У Луцьку патрульні затримали водія маршрутки, який їхав на червоне
Наступна новина Які симптоми найчастіше зустрічаються у хворих, які підчепили «Омікрон»
Схожі новини