Маленькій волинянці збирають гроші на ліки, які коштують 2 млн доларів

Новини 18 січня, 14:14

Дівчинці із села Воля-Ковельська Уляні Гірук збирають 2 мільйони доларів на лікування. Лікарі поставили їй страшний діагноз: «Спінальна м’язова атрофія, тип 1 (хвороба Вердніга-Гофмана), аутосомно-рецесивний тип успадкування». Дівчинці всього рік і 8 місяців.

Мер Ковеля Ігор Чайка на своїй фейсбук-сторінці закликав підтримати родину Улянки і допомогти зібрати потрібну суму.

«Для цього спадкового генетичного захворювання характерний прогресуючий перебіг, хвороба дуже-дуже важка. Тепер тягар, які мужньо несли двоє, впав на плечі тендітної жінки. Юля благає всіх небайдужих про допомогу. За зверненням мами ми готуємо допомогу з бюджету, сподіваюся також на підтримку депутатів, багато хто вже відгукнувся. І всі, хто може, підтримаймо родину, яка опинилася в таких важких умовах. Навіть маленькими сумами — але з великої громади, ми можемо вибороти цей шанс на життя для маленької Улянки», – йдеться у дописі.

Реквізити карток:

5168 7451 1979 5349 Приват банк (гривні) Гірук Станіслав Васильович (брат)
4149 5100 9793 2836 Аваль банк (гривні) Гірук Юлія Володимирівна
5167 8031 1188 3380 Ощад банк (гривні) Гірук Юлія Володимирівна
5355 1762 4995 0930 Кредо банк (гривні) Гірук Юлія Володимирівна
5355 1764 8696 9742 Кредо банк (злоті) Гірук Юлія Володимирівна
5168 7451 1979 4615 Приват банк (євро) Гірук Юлія Володимирівна
5168 7451 1979 4607 Приват банк (долари) Гірук Юлія Володимирівна

Довідково: Спінальна м’язова атрофія – генетичне захворювання, що призводить до атрофії м’язів, в тому числі тих, що відповідають за дихання. Через це діти помирають у ранньому віці. Малюки народжуються на вигляд здоровими, але за кілька місяців виникають перші симптоми. Найбільш агресивну форму має захворювання СМА 1-го типу. Саме воно вразило юну ковельчанку.

Діти з цією формою захворювання часто помирають у віці двох років. У світі є декілька препаратів для боротьби зі СМА. Вартість курсу лікування препаратом «Еврісді» може сягати 9 мільйонів гривень, «Спінрази» - 9 мільйонів у перший рік і 5,5-6 мільйонів – у наступні роки. Ці препарати потрібно приймати пожиттєво і вони не лікують СМА, а полегшують перебіг.

Єдине лікування, яке вирішує поломку на генетичному рівні, - це препарат «Золгенсма». Він вважається найдорожчим у світі і коштує близько 2,3 мільйонів доларів. З’явився на ринку лише у 2019 році, чому передували багаторічні дослідження. Відтоді найдорожчі в світі ліки стали найбажанішою річчю для сімей з дітьми, які хворіють на СМА 1-го типу.