«Добрий день», – каже мені Іванко Алєйнік, щойно почувши, як відчинилися двері його палати в Онкогематологічному центрі. «Добрий день, Ваня. Як ти?», – питаю у відповідь, присідаючи поруч. «Тьоть, все добре, вже прокапався, скоро за нами приїдуть. Дай руку», – просить хлопчик, і майже півгодини не відпускає мою руку зі своїх рук, детально вивчаючи її на дотик.
Іванові Алєйніку із Володимира-Волинського лише сім років. Утім, шість із них світ для нього – суцільна пітьма. У рік і три місяці хлопчик різко осліп, а зараз самостійно не ходить, погано розмовляє та має надмірну вагу. Страшні діагнози, які один за одним вироками озвучують лікарі, здається змагаються один з одним у жорстокій першості, й кожен з них – ніби ніж в серце мамі маленького Вані Юлії Алєйнік, яка виховує сина сама. «Скоріше навіть не виховую, а виборюю, – каже жінка. – Виборюю його в тих хвороб, які намагаються нас розлучити майже від самого його народження».
Ледь не з перших днів життя Іван Алєйнік боровся із жорстоким болем. Вперше загроза життю виникла вже у три тижні. Хлопчик постійно плакав, а коли маленьке тільце посиніло, батьки забили на сполох. Утім, в лікарні причину довго шукати не стали, сказали – недогодований. У три місяці такий приступ повторився, а ще через деякий час дитина почала виривати все, що з’їдала. Причину знайти не могли.
А вже у рік і три місяці Іванко повністю втратив зір і перестав ходити, тримати голову. У два роки дитині діагностували нейрофіброматоз – генетичне спадкове захворювання. У Києві ж, куди відправили хлопчика для підтвердження діагнозу, окрім того діагностували ще й гідроцефалію, так звану водянку головного мозку.
Страждання ж дитини на цьому не закінчилися. Підступний нейрофіброматоз підготував вбивчу зброю, адже на фоні хвороби розвинулася гліома хіазми – пухлинне утворення, що бере початок з гліальних тканин, розташованих в ділянці перехрестя зорового нерва.
Столичні лікарі наполягали на терміновій операції. Тож батьки кинулися збирати гроші, а вже за тиждень Ваню прооперували у Києві. Через три місяці хлопчик почав знову ходити. Зір, щоправда, з тих пір так і не повертався. Утім, дитина навчилася відчувати світ на дотик – бігав, грався, навіть допомагав.
Згодом же Ваня став стрімко набирати вагу, знову турбувала нудота, часто блював. Як виявили згодом, у дитини забився шунт. Тож у жовтні 2015 року вже у Луцьку хлопчика знову прооперували, а за декілька днів відпустили додому. Проте, як виявилося ненадовго. Через три дні каторжні фізичні страждання дитини повторилися. Тож знову збори – і на Київ. Тут на батьків чекала страшна чергова звістка: пухлини прогресують, необхідна хіміотерапія. Як тільки приїхали до Луцька, щоб її розпочати, нейрохірург запевнив, що хімію починати поки не можна. Необхідна ще одна операція через зрушений шунт. Тож 21 листопада хлопчика вкотре прооперували. Увесь цей час необхідно було перебувати під наглядом лікарів, а вже у грудні 2015 року почали курси хіміотерапії.
Скільки хіміопрепаратів вже влили в організм Вані, вже й не дорахуватися. Лише цьогоріч хлопчик отримав 15 блоків хімії. Найгірше ж, що препарати повністю збивають дитину з ніг, погіршують мову та самопочуття. Самостійно Ваня може лише сидіти, тож постійно необхідно бути з ним поруч.
Удома доглядати Іванка допомагає лише бабуся. Тато хлопчика наклав на себе руки, не витримавши життєвих перипетій. Трагедія сталася у сім’ї 5 років тому у день апостолів Петра і Павла. За 5 днів до цього помер прадідусь Іванка, а наступного року загинув дідусь, тато мами. Тож із рідних чоловіків тепер у Юлії Алєйнік залишився лише син Іванко, за життя якого доводиться вести несправедливу війну із смертельними недугами.
До слова, раніше Юлія Алєйнік мала можливість лікувати сина за гроші, виручені від продажу квартири, яку їй у спадок залишив батько. Тепер же – ледь зводить кінці з кінцями. Дітей у жінки більше немає. Другу дитинку виносити вона, на жаль, не змогла.
«Я знаю одне – руки мені опускати не можна. Хоча і ледь не весь час ми проводимо у лікарнях. У моменти відчаю здається інколи, що сил вже немає де взяти. Але потім почуєш «мам» – і сама не збагнеш, як знову кидаєшся в цей бій за сина. Я вирву сина з лап смерті, бо вона і так забрала багато рідних мені чоловіків. У цьому мені допомагають лікарі Онкогематологічного центру, Люди з великої літери», – розповідає мама хлопчика. І, стримуючи сльози, додає, що зір Вані, на жаль, відновити, мабуть, не вдасться.
У лікарню до Луцька із Володимира-Волинського дитину інколи треба везти декілька разів на місяць. Для цього жінці щоразу треба шукати транспорт з водієм, який до того ж може допомогти підняти сина на другий поверх Онкогематологічного центру. Адже для мами Івана – це справжнє випробування, оскільки у неї – остеопороз, так звана хвороба виснаження кістки. Тож будь-яке надмірне навантаження може загрожувати численними переломами. Лікарі ж забороняють узагалі будь-які навантаження, інакше жінка може просто «злягти». Утім, життя дитини важливіше, тож вона щоразу ризикує своїм здоров’ям, підіймаючи важкого через надмірну вагу Ваню.
«Надворі здебільшого вожу сина на візку. Але через те, що він не бачить, постійно хоче до чогось торкатися, наприклад, відчувати листя, якісь предмети. Тому треба, для прикладу, треба прихилити йому гілочку, хоча і цілий світ готова прихилити», – стримуючи сльози, розповідає Юлія.
Останніми роками більшість часу жінці доводиться проводити із сином у лікарняних палатах. Тож, шукаючи порятунку від нестерпних думок, приблизно два роки тому Юлія Алєйнік почала вишивати картини та ікони бісером. Спочатку – шила для себе, згодом вишила іменні ікони тим, хто рятує сина – лікарям Онкогематологічного центру. Окрім того, вишивала ікони на продаж, адже для лікування Івана необхідна прірва грошей.
«Занесла знайомій на ринок декілька робіт. Але люди не дуже охоче купляють. Зараз же багато жінок вишивають бісером, а нашу з Іванком історію люди не знають. Якби були покупці, я б вишивала вдень і вночі. У серпні нам знову треба їхати до Києва в Інститут раку. Там швидше за все скажуть продовжувати хімію. Декілька разів в місяць нам треба їхати в Луцьк, щоразу купувати щось в аптеці, зрештою – їжу для себе і сина, засоби догляду. Тому, якби знала, що купуватимуть, то вишивала б для людей скільки завгодно», – розповідає Юлія.
Жінка зізнається, що досі не може просто просити гроші у людей: «Мер міста дозволив встановити скриньки для збору допомоги, але досі не можу переступити через себе і занести їх в місто. А картини з бісеру – це інше. Тут я б віддавала людям частини свого мистецтва і мала б з цього кошти на порятунок дитини».
Зараз у Юлії Алєйнік – майже два десятки ікон та картин з бісеру, які вона готова продати. До того ж, жінка може виготовляти картини, ікони та інші вироби із бісеру на замовлення.
«Це своєрідні ліки для душі. І я маю надію, що вони допоможуть і моєму синові. У ці полотна я вкладаю ці сподівання і свою любов», – каже Юлія. Тож вона просить всіх , хто хоче купити чи замовити вироби із бісеру й таким чином допомогти їй поставити сина на ноги, писати їй у соцмережі Facebook або ж телефонувати на мобільний – 063 452 58 11.
До слова, мама із сином будуть раді будь-якій допомозі. Для прикладу, одягу для Іванка, інвентарю для дітей з особливими потребами тощо.
Іванна РУДИШИН