"З такою дитиною треба вдома сидіти", "бачиш, хлопчик не розуміє, він ще не розумний", "а що він такий великий і не знає, як його звати?", "вам світить тільки інклюзія", "через рік ще й з дитячого садка виженуть"…
Це тільки крихти того, що я слухала від таких собі #яжмать#яжотец та "супер фахівців" про свого сина Ваню, маленького чоловіка з великої літери. А все тому, що у Вані – аутизм. І як виявилось, наші люди сприймають це як вирок, жахливу хворобу, яку неодмінно треба лікувати. І обов’язково давати психотропні пігулки, які, до речі, призначають при шизофренії.
Це не жарти. Це реалії. Аутизм не хвороба – це просто неформатність. Причому до неформатності прагнуть більшість з нас, але якщо вона є у дитини "то це ж не за правилами". Вона має знати віршики про осінь, розповісти, що живе у місті Київ. Так, ледь не забула, діти з аутизмом мають навчатися тільки у спецзакладах. Бо ж звичайні, стандартні школи – не для них. І не дай Боже, звичайним, як люблять казати, нормальним дітям – спілкуватися з хлопчиками і дівчатками з аутичним проявом. Це ж нашкодить. Мої слова сповнені сарказму і часом злості просто від недосвідченості наших людей, і такого нестримного і жагучого бажання поставити на маленьку особистість клеймо "не такий".
Я не думала, і не знала, що таке аутизм до народження Вані. Та й перші три роки його життя теж. Бачила особливості, незвичні реакції, але більше скидала це на вік, спадковість, ускладнення після операції та загального наркозу. Хоча, тепер розумію, що перші дзвіночки були вже з трьох місяців. Але як розпізнати аутичний прояв – це окрема тема, і обов’язково про неї розповім.
Запевняла, що все добре, все чудово – просто у Вані свої особливості. І таки на 99% була права. Не права лиш у тому, що мовчала про це. Вважала, це поодиноким випадком. І коли синові у 4-річному віці формально поставили діагноз аутизм – була паніка. Страшна паніка. Як жити? Що робити? Я гуглила слово "аутизм" і закривала вкладення. Читала декілька речень і більше не могла. Дякувати Богові, істерія закінчилась, і у нашому з малим житті все стає на свої місця, прийнятні для нас. Він вчить мене, я вчу його. І все на рівні шаленої інтуїції. Ми не знаємо, як буває по-іншому і коли хтось каже "важко" – для мене і Вані, звично.
Сьогодні є фахівці, близькі, друзі, які допомагали і допомагають. З’явився невеликий, але досвід, терпіння і розуміння маленьких марсіанчиків. Є бажання мами маленького хлопчика поділитися спільною історією життя. Є сили і наснага, як журналіста допомогти іншим і не дати впасти у відчай.