Марія Адамчук-Коротицька – засновниця благодійного фонду «Стопрак», який першим на Волині взявся системно допомагати дітям з онкологічними захворюваннями. Мета була проста і складна водночас – зробити все те, що не змогла держава.
Наприкінці 2020 року фонд пережив ребрендинг, отримавши назву «Фонд боротьби з раком» і новий напрямок роботи – популяризацію обстежень для виявлення раку на ранніх стадіях та успішного його лікування у дорослих.
Саме цим Марія Адамчук-Коротицька хотіла займатися ще 10 років тому, коли вперше почула власний діагноз – рак молочної залози. Будучи вдруге вагітною і маючи на руках однорічного сина.
«Першому» Марія розповіла про власну боротьбу з онкозахворюванням, яка триває досі, і чому взялася допомагати іншим ще під час хімієтерапії.
«З пологового одразу пішла на хімію»
Підозри про онкозахворювання у Марії з’явились на п’ятому місяці другої вагітності. Старшому сину тоді не було ще й року. Невелику гульку в молочній залозі помітила випадково. Ні болю, ні інших симптомів не було.
«Не відтягуючи, 31 грудня пішла в приватну клініку до лікаря, який на той час вважався місцевим гуру мамології. Він подивився і сказав: «Це доброякісне. Йди додому».
Жінка ж вирішила сходити до ще одного лікаря, аби точно переконатися, що нічого страшного немає. Буквально за 2 дні мамолог Володимир Федорчук сказав, що утворення швидше за все злоякісне, що згодом підтвердила біопсія (дослідження ураженої тканини).
Але на цьому епопея з діагнозом не завершилась. Повторну біопсію робили у Національному інституті раку у Києві і там знову сказали: «Їдьте додому. Ви здорова».
«А там – таргани, зима, холод з щілин у вікнах, пружинні матраци, які прогиналися до землі, в палаті – 8 жінок. Я вагітна. Звісно, що хотіла додому. Цей жах запам’ятала на все життя», – пригадує Марія.
Знову врятувала наполегливість і бажання, хай там що, вирішити проблему. Остаточну крапку в питанні діагнозу поставила операція. Видаливши пухлину, лікарі більше не казали, що вона доброякісна.
«Стали переконувати робити аборт. Але я категорично була проти, хоч і звикла довіряти фахівцям. По-перше, термін вагітності вже був великий. По-друге, я просто не хотіла втрачати дитину».
Зійшлися на тому, що поки операції достатньо, а «хімію» можна почати вже після пологів, оскільки хвороба на перших стадіях. Інколи таке зволікання загрожує життю матері. Тому, буває, хімієтерапію роблять навіть під час вагітності.
«Аня народилася. Я вийшла з пологового і буквально відразу пішла на хімію. Лиса, звичайно, була, але лікування перенесла доволі легко. На щастя, з дітьми допомагала мама.
Потім була променева терапія. 40 сеансів щодня, окрім неділі. Можна було пройти їх за 1,5 місяця, але в мене це зайняло 4 місяці. Апарат, старший за мене, через раз ламався. Попри те, що опромінювали груди, в мене навіть спина була обпалена. Це потім вже вони отримали новий прискорювач і опромінення стало безпечнішим», – пригадує Марія.
Читати також: Луцькому онкодиспансеру треба ще один лінійний прискорювач для радіотерапії.
І діагноз, і лікування тоді не стали шоком:
«Я така людина, що не впадаю в паніку. Захворіла – потрібно лікуватися. Ніхто не плакав, страшилок в інтернеті не читав. Але кожна людина сприймає таку інформацію по-різному. Тому я за те, щоб з людьми працювали онкопсихологи, які знають, як підтримати. Головне – не приховувати інформацію від хворого. Є лікарі, які досі вірять в те, що пацієнту не варто знати, що з ним. Я вважаю, що це дуже поганий спадок Радянського Союзу».
«Видалення молочної залози – не трагедія. Головне – знайти чоловіка, який завжди казатиме: «Ти в мене найгарніша»
Після лікування Марія Адамчук-Коротицька регулярно обстежувалася. Навіть, коли минуло 5 років і, здавалося б, шанси на повторення історії звелися до мінімуму.
«Згідно з рекомендаціями ВООЗ, мамографію потрібно проходити після 35 років раз на 2 роки. Але я б радила робити її після 25 років раз на рік і мати спокій. Я й сама потрапила в той невеликий відсоток жінок, кому «пощастило» захворіти ще до 30», – каже вона.
Особливо ретельно Марія Адамчук обстежувалась під час третьої вагітності – майже через 9 років після лікування раку. До пологів все було добре, але через кілька місяців помітили пухлину. Знову в молочній залозі. Сумнівів у тому, що вона злоякісна, вже не було.
У лютому минулого року почалася хімієтерапія, яка триває досі.
«Цього разу було значно важче. Від болю тижнями не могла встати. Постійно на знеболювальних. Ще й психологічно було складно, бо не вдавалося зробити все те, що хотілося. А в мене ж проєкти, фонд…».
Тоді зі «Стопраком» почав допомагати чоловік Роман. Завдяки йому ж Марії вдалося спокійно пережити втрату волосся і видалення молочної залози.
«Я завжди дівчатам кажу: знайдіть собі нормального чоловіка, і все буде добре. Мій мені завжди каже: «Ти в мене найгарніша». Я то знаю, що яка там краса зараз, але все одно приємно. Якщо тебе чоловік не цінує, хоч яка б ти була красуня, а діла не буде».
«Єдине – при мамі не знімала перуки. Не хотіла, щоб вона мене бачила лисою. Я навіть їй не казала дуже довго про те, що рак повернувся, – Рома сказав».
Пластику грудей жінка не робила. Вирішила, що це замала причина, щоб пережити ще дві операції і відповідно – два наркози:
«Я і так не ходила з декольте, то й починати не буду. Інколи, може, й хотілося б, але це ми точно переживемо – це не головне. Головне – щоб у голові був порядок».
Натомість доводиться носити спеціальний бюстгальтер, який імітує природні форми. Справа тут не лише в естетиці. Якщо його не носити, від нерівномірного навантаження болітиме спина.
Якісний бюстгальтер з протезом коштує мінімум 100 євро.
«Але воно того варте. Бо той, що дає держава, неможливо носити. Це буквально цеглина, якою при бажанні можна вбити», - зізнається Марія Адамчук-Коротицька.
Ні першого, ні другого разу вона не питала у лікарів, які шанси вижити. Бо розуміла – рак на початкових стадіях, а отже, шанси чималі.
Водночас вона спокійно ставиться до людей, які вирішують не лікуватися, коли зрозуміло, що це, швидше за все, не принесе одужання.
«Якби постало питання продати квартиру, машину і залишити дітей ні з чим – не факт, що я лікувалася б»
«Бабуся з пенсією 1100 гривень щомісяця перераховувала нам 100 гривень»
До хвороби у Марії Адамчук-Коротицької був невеликий власний бізнес – кадрове агентство, яке допомагало працівникам та роботодавцям знайти один одного. Такий собі центр зайнятості в мініатюрі. Потім була робота фахівцем з кадрів у великій компанії.
Але після народження дітей і діагнозу «рак» погляди на кар’єру змінилися.
«Ще в перші місяці хвороби захотіла допомагати жінкам з такою ж проблемою – раком молочної залози. Я з тих людей, хто рідко вигадує велосипед. Тому почала дивитися, як це працює в інших містах, країнах. Знайшла програму для волонтерів в Полтаві. Рік туди їздила щомісяця. Я ж не знала, коли зголошувалась, що потяг туди їде 12 годин і ще пересадки треба робити», – пригадує Марія.
«Я зарікалась, що принципово не буду працювати з дитячою онкологією. Маючи своїх дітей, розуміла, що морально це дуже складно. Навіть зараз я стараюсь менше спілкуватися з самими хворими дітьми, бо мені це тяжко. Пам’ятаю першого хлопчика, який помер майже на очах. Він наче одужував, але підхопив вітрянку від когось з відвідувачів, і ослаблений організм не витримав».
Але потім було знайомство з фондом «Запорука», який допомагає онкохворим дітям, а відтак – думка, що від цієї сфери все ж нікуди не дінешся. Відтоді «Стопрак» 10 років допомагав лише дітям. У першу чергу – купував ліки онкогематологічному відділенню Волинської обласної дитячої лікарні, які не змогла купити держава.
Ліки – це не тільки «хімія», а й антибіотики, протигрибкові препарати. На фоні лікування раку у дітей дуже послаблюється імунітет, а тому інфекції, які до того мирно жили в організмі, активізуються. Не обов’язково навіть чимось додатково заражатись.
«Людина без імунітету навіть може померти від грибків. А препарати, які ми купуємо, коштують і по 5 тисяч гривень за ампулу», – каже Марія.
«Коли ми починали, лікарні катастрофічно не вистачало ліків – держава за часів Богатирьової (Раїса Богатирьова – міністр охорони здоров’я у 2012-2014 роках, – ред.) просто їх не закупляла.
Після Революції Гідності за часів Супрун (Уляна Супрун – в.о. міністра охорони здоров’я у 2016-2019 роках) ситуація з закупівлями ліків значно покращилась. Був навіть момент, що на рахунку фонду – пів мільйона гривень і ми не знаємо, куди їх витратити. Навіть хвилювалися, щоб донори не сказали: «Ми гроші дали, а ви нічого не купуєте». Але останнім часом ситуація знову погіршилась. Батьки почали купувати препарати за власні гроші, а досі вони не мусили це робити. Років 5 сім’ї купували лише шприци, розхідники та ліки, незареєстровані в Україні», – пригадує засновниця фонду.
З самого початку фонд зробив ставку на великих донорів – здебільшого європейські та американські підприємства, які зголошувалися допомогти українським дітям. Скриньки ж у магазинах були радше для впізнаваності. Хоча, звісно, від невеликих пожертв ніхто не відмовлявся і не відмовляється.
«Була пенсіонерка, яка зі своєї пенсії 1100 гривень щомісяця перераховувала нам 100 гривень. 2 роки! При цьому в неї був син з наркотичною залежністю і внучка, яку вона доглядала. Ці 100 гривень для мене були нереальною цінністю», – каже Марія Адамчук-Коротицька.
Тепер, зважаючи на погіршення ситуації з забезпеченням ліками, у фонді оголосили збір коштів. Тим паче, що й пацієнтів, яким вони потрібні, побільшало. Якщо раніше в онкогематологічному відділенні було зайнято приблизно половина ліжок, то тепер – усі 25.
«Ну вона ж все одно помре, а нам кришу перекрити треба»
10 років фонд «Стопрак» забезпечував дитяче відділення усіма необхідними ліками. Виняток – препарати, незареєстровані в Україні. Тоді гроші на них справді доводилося шукати сім’ям. Але й були такі, що, маючи ліки задарма, все одно просили в небайдужих грошей.
«Деякі так і казали – про всяк випадок. Один тато, який все збирав на лікування, на мої питання врешті відповів: «А раптом нам лікарня рахунок виставить?». Державна лікарня, серйозно? А були й такі, що збирали гроші зі словами: «Ну вона ж все одно помре, а нам кришу перекрити треба». Дитина і справді померла…»
Злять засновницю «Стопраку» й «волонтери», які стоять зі скриньками на вулиці і жалісно просять пожертви у перехожих. Тим паче, що серйозні благодійні фонди давно домовилися – на вулиці гроші не збираємо.
«Як перевірити, чи справжні це волонтери? Подзвонити лікарю і запитати, чи потрібна допомога. Але це треба заморочитись – знайти номер, подзвонити, розпитати. Простіше кинути 10 гривень у скриньку і мати чисту совість. Хоча з дуже великою вірогідністю це шахраї. Раз мене так вкурвило, що навіть поліцію викликала, хоча знаю, що це не має сенсу. Ну хай проженуть, то вони ж наступного дня повернуться чи підуть на інше місце», – каже вона.
Ще одна болюча тема – поїздки на лікування за кордон:
«Якщо мова йде про пересадку кісткового мозку, тут все логічно. В нас цю процедуру тільки-тільки починають робити. Але часто їдуть через думку «там краще». Хоча протоколи і ліки ті ж.
Закордонні клініки часто кращі в плані сервісу. Там може бути більше менеджерів, ніж лікарів. Менеджерів, які можуть ковдру поправити, їжу кращу принести, у красиву палату поселити, але результат від того не зміниться.
Часом їдуть за кордон тільки тому, що наші лікарі сказали: «Перспектив немає», а, наприклад, у Туреччині беруться. В результаті дитина просто довше мучиться і все одно помирає. Моя думка – краще дитина поживе менше, але якісніше – вдома, в оточенні рідних, без виснажливих процедур.
Але батькам важко прийняти цей момент. Думаю, в складних ситуаціях завжди корисно мати думку різних лікарів, не пов’язаних між собою. Тут важлива і допомога психологів.
Ми навіть з Романом говорили. Каже: «Якби я розумів, що все, повіз би тебе десь в Італію на відпочинок, а не мучив хіміями».
Зараз, каже Марія Адамчук, з дітьми у волинській лікарні працюють не лише кваліфіковані медики. А й людяні.
«Діти коридорами ганяють на велосипедах, самокатах. Їм дозволяють на стінах малювати. Один хлопець захоплюється «Зоряними війнами», то йому тематичні іграшки принесли, дозволили свіжо відремонтовану палату розмалювати», – розповідає вона.
У планах фонду зараз – не лише допомагати ліками, а й організувати навчання для дітей з онкологією. Зазвичай вони проводять у лікарні рік-два і на цей час повністю випадають зі шкільного життя.
«В Україні я хороших прикладів поки не знаю, бо в одному відділенні – діти різного віку, з різних міст, сіл. Але за кордоном це нормальна практика. Думаю, можна влаштувати так, щоб вчителі час від часу приходили, а решта – дистанційно. Тим паче, що багато вчителів вже мають досвід онлайн-навчання», – каже ініціаторка.
«На виїзні обстеження приходять жінки, які востаннє були у лікаря 20 років тому»
У 2020-ому «Стопрак» став «Фондом боротьби з раком» і, окрім дітей, почав працювати ще й з дорослими.
Головне завдання – популяризувати обстеження, які можуть виявляти онкологічні захворювання на ранніх стадіях. Бо тільки так у результаті можна зменшити смертність, – каже Марія Адамчук-Коротицька.
«У нас люди часто, як страуси. Краще – не знати, що з твоїм тілом, ніж дізнатися про проблему і вирішувати її. Хоча лікування першої і четвертої стадії раку – це дві різні речі. І ціна, і шанси на виживання кардинально відрізняються», – додає вона.
Фонд організовує виїзні прийоми гінекологів, мамологів у віддалених від Луцька районах.
«Приходять ті жінки, які востаннє в лікаря були 20 років тому після пологів. У них ми виявляли і початкові зміни, і, на жаль, вже рак», – каже засновниця фонду.
«А за право обстежитися на пересувному мамографі жінки мало не билися. Довжелезні черги були навіть тоді, коли він працював за кілометр від онкодиспансеру. Здавалося б, прийди в заклад і зроби це без проблем, але ні.
Напевно, люди просто не знають, як це робиться: йти до лікаря чи на рецепцію, як записатися, чи платити, якщо так – скільки і кому. До того ж мамографів в області всього 7, а це повинно бути рутинне обстеження – як похід до гінеколога».
Важлива місія фонду – просвітництво. В рамках проєкту «Жінки для жінок» на його сторінці у Фейсбуці тепер розповідають, чому усім жінкам, незалежно від наявності скарг, слід щороку проходити ПАП-тест (єдиний надійний метод перевірки, чи у шийці матки немає небезпечних змін), робити мамографію, про те, що від раку можна вберегтися з допомогою щеплення від вірусу папіломи людини…
«Дуже багато жінок про це не знають. Більше того – навіть не всі лікарі пропонують такі обстеження. Мені 37 років і я лише недавно почула про ПАП-тест. При тому, що я багато років спілкуюсь з лікарями. От як так?» – дивується Марія Адамчук-Коротицька.
В ідеалі, каже засновниця фонду, починати просвітництво з школи. Щоб діти виростали і знали – ходити до лікаря, коли нічого не болить, це нормально. Бо часто, коли вже болить – пізно…
Ще один напрямок – організація навчань для лікарів:
«Можна купувати багато обладнання, ліків, робити ремонти, але, якщо лікар не розвивається і працює так, як і 15 років тому, це все не має сенсу».
***
Паралельно зі «Стопраком» Марія Адамчук-Коротицька багато років займалася й іншими проєктами: була куратором по туберкульозу у фонді Ріната Ахметова, працювала у програмі «Волинькард», проєкті Світового банку «Вдосконалення медичної допомоги хворим з хворобами системи кровообігу у Волинській області».
«У Світовому банку це були 3 роки безперервної роботи без вихідних, без можливості кудись поїхати. Коли звільнилася, зловила себе на думці, що просто йти вулицею і пити каву – для мене небачений досі відпочинок», – каже вона.
Тепер, після другого епізоду раку, Марія хоче зосередитися на власному фонді та сім’ї:
«З одного боку хочеться кинутися з головою у ще якийсь великий міжнародний проєкт, але розумію, що це буде робота 24/7. А життя проходить! Особливо це розумієш, коли хворієш. Хочеться більше бути з чоловіком, дітьми, кудись їздити, щось бачити. Працювати, звісно, але не покласти на це все життя».
Текст: Віта Сахнік